Cet article permet d’expliquer pourquoi il est important de prendre en compte la question de l’autisme à l’Université

Contexte

Le trouble du spectre de l’autisme [ci-après TSA] est un trouble neurodéveloppemental (American Psychiatric Association, 2013). Il affecte la façon dont une personne communique et entre en relation avec les autres et son environnement. Les critères diagnostiques reposent sur deux domaines dans lesquels différents comportements doivent apparaître en intensité suffisante : 1) des déficits persistants de la communication et des interactions sociales et 2) le caractère restreint et répétitif des comportements, intérêts ou activités. Les particularités au niveau du comportement sensoriel (hyper- hypo- réactivités et particularités sensorielles) font partie de ce second domaine. Alors que 55% des personnes diagnostiquées présentent une déficience intellectuelle associée, le développement intellectuel des autres est dans la norme, voire supérieur pour 3% d’entre eux (Flouri, Midouhas, Charman, & Sarmadi, 2015).

La définition du trouble du spectre de l’autisme peut sembler déficitaire. Cette vision risque d’amener avec elle une certaine confusion entre fonctionnement atypique et compétences universitaires. Il s’agit de différencier ces deux éléments.

En quoi cela pourrait-il me concerner?

Que vous soyez enseignant·e·s, collaborateur·trice administratif, collègue, étudiant·e neurotypique ou concerné·e vous-même par l’autisme, il est important de comprendre la réalité dans laquelle se situe la thématique de l’autisme à l’Université.

La prévalence du TSA est aujourd’hui communément estimée à environ une personne sur 100 (Bent, Barbaro, & Dissanayake, 2017). L’évolution des définitions et des méthodes diagnostiques montre une tendance en constante progression, particulièrement dans la reconnaissance du TSA sans déficience intellectuelle associée, plus connu sous le nom de syndrome d’Asperger ou autisme haut-fonctionnant (Presmanes Hill et al., 2014; Zbinden Sapin, Thommen, Laetitia, Eckert, & Liesen, 2016).

L’hypothèse d’une augmentation des jeunes adultes avec un TSA poursuivant leur formation dans les hautes écoles peut être formulée pour la Suisse sur la base d’études effectuées en Europe occidentale où 0.3% à 0.6% des étudiant·e·s de premier cycle seraient concerné·e·s par un TSA (HESA, 2019; Kreiser & White, 2015; Presmanes Hill et al., 2014; Van den Broek, Muskens, & Winkels, 2013).

Reportée au nombre d’étudiant·e·s en 2019-2020, cette proportion impliquerait donc qu’entre 31 et 63 étudiant·e·s présenteraient un TSA à l’Université de Fribourg. Compte-tenu du parcours jalonné d’embûches déjà surmonté pour arriver à ce stade de formation, beaucoup d’étudiant·e·s autistes restent dans l’ombre à l’entrée de l’Université et tout au long de leur cursus académique, sans solliciter le soutien dont ils pourraient bénéficier.

Dans l’enchevêtrement des questions diagnostiques, le degré tertiaire de l’éducation pour les personnes sur le spectre de l’autisme dont l’intelligence est égale ou supérieure à la norme a longtemps souffert d’une attention scientifique limitée (Fabri & Andrews, 2015).

Le projet Autism&Uni

Le projet européen « Autism&Uni », développé sur un fonds européen depuis 2013 par le groupe « European Union under the Lifelong Learning Program » (Grande-Bretagne, Finlande, Hollande, Pologne et Espagne), vise précisément à combler ce manque.

L’un des produits concrets ayant émergé du projet Autism&Uni est l’élaboration d’une e-plateforme de soutien aux étudiant·e·s concernés par le TSA. Pensée et mise en place avec ces dernier·e·s (structure uniformisée, explicite, accessible), cette e-plateforme est déjà opérationnelle et a été adaptée par plusieurs universités européennes (voir http://www.autism-uni.org).

C’est dans cette même dynamique et en collaboration avec ses instigateurs que s’inscrit cette plateforme fribourgeoise. Une telle initiative est non seulement unique en Suisse mais encore inexistante en français.

Le spectre de l’autisme

L’autisme est une condition dite « de spectre ». Souvent décrit sur une échelle de gravité, ce spectre devrait en réalité être compris sous l’angle des particularités variant entre les personnes et les moments (schèmes d’apprentissages, résolution de problèmes, concentration, communication). Par conséquent, l’analyse des besoins particuliers de soutien en fonction de chaque profil devrait être au centre de toute préoccupation. En effet, sans jalons d’accompagnement durant les études, les difficultés pénalisent injustement les étudiant·e·s sur le spectre de l’autisme ; on sait aujourd’hui par exemple que les transitions (collège-université / université-vie professionnelle) sont particulièrement sensibles et que les taux d’abandon des études sont plus élevés chez ces étudiant·e·s (HESA, 2013; Lee, 2012).

Beaucoup de jeunes concernés pourraient faire émerger leur potentiel d’employabilité avec un minimum de mesures de soutien durant leur parcours académique. De nombreux pays ont déjà mis en place des programmes destinés à réduire cette inégalité des chances (National Autistic Society, 2014, cité par Carpenter et al., 2019). Vous trouverez des données plus concrètes sur la question des mesures de compensation des désavantages dans le chapitre consacré. Au Canada par exemple, plusieurs programmes existent, dont notamment un programme de mentorat par les pairs particulièrement intéressant à l’Université Simon Fraser (Leach, 2019). D’autres universités proposent un séjour préparatoire pour faciliter la transition collège-université, ou encore un bureau de soutien pour l’apprentissage des compétences sociales.

Conscient de l’importance de cette thématique, le Conseil fédéral a lui-même édité un rapport rappelant l’importance capitale de l’optimisation du soutien du potentiel des jeunes adultes sur le spectre de l’autisme à travers leur formation à des fins d’employabilité (Conseil Fédéral, 2018).

Aujourd’hui, le souhait de garder l’excellence de la formation universitaire en Suisse reste heureusement très fort. On réalise néanmoins qu’excellence et conformité ne vont pas de pair et les visions s’ouvrent lentement à la diversité, aux diversités, notamment aussi à la neurodiversité.

Universal design for learning

Le mouvement d’« universal design for learning » se trouve au cœur de cette philosophie, favorisant le panachage des formes d’accompagnement pour convenir à un large éventail d’utilisateurs·trices (Burgstahler & Russo-Gleicher, 2015; CAST, 2018). Vous trouverez d’autres pistes de réflexion dans le chapitre destiné aux enseignants de l’Université. La question n’est donc aujourd’hui plus de savoir si les étudiant·e·s autistes doivent être intégré·e·s, mais comment s’y prendre pour le réaliser (Bonvin, Ramel, Curchod-Ruedi, Albanese, et Doudin, cités par Paccaud, 2017), en accord avec le principe d’inclusion de la neurodiversité dans les milieux académiques (Chamak, 2015).

Les enseignant·e·s ne savent pas toujours comment interpréter cette mixité cognitive dans les interactions avec les étudiant·e·s, ou comment s’adapter à leurs besoins. La présente plateforme Autism&Uni devrait les soutenir dans ce questionnement. En effet, au vu de la prévalence du TSA parmi les étudiant·e·s universitaires, il est probable que la très grande majorité des enseignant·e·s de l’Université seront confronté·e·s, durant leur carrière, à un·e ou plusieurs étudiant·e·s sur le spectre de l’autisme.

Quelle est la prochaine étape?

Questionnez-vous : Vous sentez-vous suffisamment informé à propos de l'autisme?

Conseils pratiques

Si vous côtoyez des personnes sur le spectre de l’autisme, échangez avec elles pour comprendre vos fonctionnements mutuels
Si vous êtes enseignant·e·s, faites un arrêt sur image de votre façon d’enseigner afin d’évaluer les possibles ajustements face aux divers profils d’apprentissage de vos étudiants
Si vous êtes dans le personnel administratif, questionnez les éventuelles barrières posées par votre structure pour certains étudiants
Si vous pensez être concerné.e par l’autisme mais sans en être certain.e, prenez contact avec l’équipe Autism&Uni qui vous donnera volontiers des pistes pour investiguer ces questions